전화가 걸려온 것은 3월 24일이었다. 발달장애인을 지원하는 비영리단체 ‘CP 나소(CP Nassau)’의 상임이사인 밥 맥과이어는 한 단체에서 운영하고 있는 뉴욕 베이빌 4층 건물에서 연락을 받았다. 이곳에는 뇌병변장애인부터 자폐성장애인까지 수십명의 장애인이 거주하고 있는데, 이들 대부분에게 사회적 거리 두기나 손씻기를 요구하는 것은 무의미한 일이다.

“밥, 사람들에게서 증상이 나타나기 시작했어요.”라고 직원은 전했다.

열이 나는 사람이 점점 늘어났다. 24시간이 안 되어, 10명의 거주인이 병원으로 이송되었다. 2주가 조금 지난 현재(4월 8일), 거주인 46명 중 37명이 코로나19 양성판정을 받았다. 두 명은 사망했고, 아홉 명은 아직 입원 중이다. 직원도 최소 8명은 양성 판정을 받은 것으로 나타났다.

맥과이어는 인터뷰 도중 목이 메이며 “제가 좀 감정적이더라도 이해해 달라”고 했다. 그는 “사람들은 장애인을 무시하고, 잘 알지도 못하면서 이해한다고 생각한다. 장애인의 목숨은 (비장애인인) 나나 당신의 목숨보다 덜 소중하다고 생각하는데, 그건 사실이 아니다.”라고 강조했다.

코로나19는 가장 취약한 사람들을 먹어치우며, 뉴욕에서 점점 늘어나고 있는 특별한 도움이 필요한 장애인을 위한 그룹홈 네트워크를 중심으로 뿌리를 내리고 있다.

월요일(4월 6일) 기준, 뉴욕주 집계에 따르면 검사를 시행한 14만명의 발달장애인 중 1천1백명이 코로나 양성 판정을 받았고, 105명이 사망했다. 이는 전체 인구에 비해 훨씬 높은 비율로, 요양병원 사망률에 준하는 수준이다.

민간 서비스 제공기관들이 진행한 대대적인 공동 조사에서는 뉴욕시 및 인근 지역 내 그룹홈 및 이와 유사한 기관 거주자들은 전체 인구에 비해 코로나19에 감염될 확률은 5.34배, 감염으로 사망할 확률은 4.86배 더 높은 것으로 나타났다. 뿐만 아니라, 전체 거주인 중 10%에 가까운 이들이 아직 검사를 받지는 않았지만 코로나19 유사 증상을 보이는 것으로 조사되었다고 공동조사팀인 뉴욕장애인권익옹호모임(New York Disability Advocates)은 발표했다.

돌봄노동자, 부모, 활동가 및 고위 공무원들과의 인터뷰를 통해 이러한 문제들이 뉴욕시 전역, 그리고 조금 덜하긴 하지만 뉴욕주 전역에서 나타나고 있음을 확인했다.

성인 장애 자녀가 그룹홈에 살고 있다고 밝힌 브루클린의 두 부모들은 해당 그룹홈 거주인 중 한 명이 코로나19 의심 증상으로 사망한 후 더욱 불안해 졌다고 전했다. 부모 중 한 명은 “만약 코로나19였다면, 우리는 대체 어떻게 해야 하나”라며, 이런 상황에서도 그룹홈 직원이 계속 출근하는 것이 “칭찬 받아 마땅하다”고 덧붙였다.

뉴욕주에 고용되어 스테이튼 아일랜드에서 일하고 있는 돌봄노동자 세 명은 지역구 내 동료 직원 약 600명 중 50명이 코로나 양성 판정을 받았다고 전했다. 이들은 일터에서 마주하는 어려움을 설명했다.

이들 중 한 명은 상부로부터 인터뷰 허가를 받지 못했기 때문에 익명을 요구하며 “이용자 중 한 명이 양성 판정을 받았는데, 이 분은 나를 만날 때마다 자리에서 일어나 재빨리 다가와서는 나를 끌어안고 악수하려고 하신다.”고 전했다.

그는 “이용자들은 자가격리되어야 한다는 사실을 듣고 힘들어 하는데, 심리상담가들 중 이들과 이야기를 나눠보려 하는 사람이 없다.”고 말했다. 그는 “그러나 우리는 상담 훈련을 받지는 못했다. 그저 상황에 부딪히며 배워가고 있다.”고 설명했다.

맨하탄 이스트 30번가에 있는 렉싱턴파크 아파트에는 3일 연속 앰뷸런스가 출동했다. 이중 두 번이 이 건물에서 운영되는 그룹홈 거주인을 이송한 것이었다.

이 건물을 오랫동안 관리해온 로렌스 스마일리는 이 집에서 그룹홈을 운영하는 단체로부터 충분한 정보를 받지 못해 혼란스럽다고 토로했다.

그는 “그 단체에서 우리에게 아무런 얘기도 해주지 않았다.”라며 “나는 현실주의자다. 코로나19가 건물 전체에 퍼졌다고 본다.”라고 주장했다.

렉싱턴파크 아파트에 있는 그룹홈을 운영하고 있으며, 뉴욕시에서 규모가 큰 민간 서비스 제공기관 중 한 곳인 AHRC의 사무총장 마르코 R. 다미아니는 구급차로 이송된 거주인 중 한 명은 코로나19 양성 판정을 받은 것이 맞지만, “다른 한 명은 집으로 돌아왔고, 코로나19와 관련이 없다.”고 해명했다.

다미아니 총장은 AHRC에서 운영하는 다른 그룹홈에서 피해가 더 심각했다고 밝혔다. 건강이 가장 약한 거주인들이 지내는 두 곳이 특히 심했다. 자메이카에 있는 그룹홈에서는 세 명이, 이스트 할렘에 있는 시설에서는 두 명이 사망했다.

“거주인들을 대상으로 검사를 실시하는 것이 여전히 어려운 상황”이라고 다미아니 총장을 전했다. 그는 상황이 호전되고 있음에도 개인 보호 장비를 “구하기가 너무 어렵다.”고 덧붙였다. AHRC 네트워크에서 근무하던 직원 네 명이 사망했다.

뉴욕주정부 기관인 발달장애인실은 거주시설 감시 업무를 담당하고 있는데 이곳 발달장애인실 대변인인 제니퍼 오설리반은 성명을 통해 “응급대응팀을 가동해 뉴욕주 전역에서 보고되는 감염 접촉 의심 사례를 면밀히 모니터링하고 있다.”고 밝혔다.

그는 “모든 직원들은 감염 관리 업무를 완벽히 숙지하고 있다.”며 발달장애인실 차원에서 “직원 및 자원활동 기관을 대상으로 시설 방문 및 자가격리 프로토콜에 관한 가이드라인을 배포했다.”고 전했다.

지난 1987년, 수천명이 거주하는 스테이튼 아일랜드의 한 창고건물인 윌로우브룩 주립 학교의 충격적 실태가 밝혀진 이후, 뉴욕의 발달장애인 지원 시스템은 지난 수십년간 주정부에서 분리되어왔다. 시설의 소규모화로 더 큰 바이러스 확산을 피할 수 있었을지는 몰라도, 주정부의 느슨한 감시는 수 년 동안 많은 비판을 받아왔다.

인터뷰에서 많은 부모들과 활동가들은 주정부가 더 빠르게 움직여 매일 진행되는 거주인의 야외 활동을 막지 않은 것에 경악을 표했다. 이러한 활동은 3월 중순까지도 계속되었다. 3월 16일, 뉴욕타임즈가 입수한 내부 이메일에서는 한 주정부 소속 간호사가 올버니 지역 그룹홈 담당 공무원에게 경고하는 내용이 담겨있다.

해당 간호사는 이메일에 “제가 담당하는 많은 거주인들이 버스를 타거나 주간 활동 과정에서 바이러스에 노출될 것 같아 우려스럽습니다.”라고 썼다. “사람들을 집에 머물게 하고 있나요? 오늘도 모든 사람들이 평소와 다름없이 프로그램에 참여하기 위해 밖에 나간 것을 보고 너무나 놀랐습니다!”

뉴욕주에서 잘 알려진 활동가 중 한 명인 마이클 캐리의 자폐성장애인 아들은 2007년 주정부 산하 시설에서 사망했다. 마이클 캐리 활동가는 술집과 식당들이 폐쇄된 후에도 주정부가 “건강이 약하고 나이가 많은 거주인들을 말도 안 되게 계속해서 주간활동에 참여하게 했다.”고 지적했다.

일부 활동가들 역시 거주인들이 최선의 병원 치료를 받지 못하고 있는 점을 우려했다. 감시 활동을 선도적으로 끌어가는 단체인 ‘Disability Rights New York’은 뉴욕주가 최근 도입한 정책으로 인해 발달장애인은 산소호흡기가 부족해질 경우 이에 대한 접근이 더 어려워지게 됨으로써, 이들을 이등 시민 취급했다며 앤드류 쿠오모 주지사에 대한 연방 민원을 제출했다. 앨라배마, 캔자스, 테네시, 워싱턴주에서도 유사한 민원이 접수되었다.

Disability Rights New York 사무국장인 티모시 A. 클룬은 “산소호흡기 및 모든 종류의 보건의료 서비스 배치에 있어 차별을 막을 수 있는 진정한 정책이 즉각 도입되어야 한다.”고 강조했다.

뉴욕주 대변인은 해당 민원에 대한 입장 표명을 거부했다.

뉴욕에서는 맥과이어 이사의 단체가 코로나19로 가장 큰 피해를 입었다.

3월 24일, 맥과이어 이사는 롱아일랜드 북부 해안가 마을인 베이빌에 위치한 CP 나소의 그룹홈을 격리조치했다. 직원들에게는 24시간 보고 태세를 갖추라고 지시했다. 맥과이어 이사는 “일상이 사라졌다. 우리 직원들은 보통 직접 서비스 제공자로 여겨졌는데, 갑자기 필수 의료 지원 제공자가 되어 버렸다.”고 말했다.

맥과이어 이사는 CP 나소가 노스웰 의료 체계에 소속된 글렌 코브 병원과 오랫동안 협업해왔다고 밝혔다. 그는 “글렌 코브에서 우리 사람은 다 안다.”고 말했다. 그러나 이 병원도, 다른 병원과 마찬가지로 증상이 덜한 환자들을 거부하기 시작했다.

그는 “생명이 위태로울 정도의 증상을 보이지 않는 이상, 발길을 돌려야 했다.”며 “병원도 감당하지 못하는 수준에 이르렀다. 그 누구의 잘못도 아니다. 누가 이런 상황을 예측할 수 있었겠나”라고 전했다.

이로 인해 증상이 있는 거주인들도 그룹홈으로 돌아와야 했고, 이 때문에 더 많은 환자가 발생한 것으로 보인다.

3월 26일, 노스웰에서 개인 방호복을 입은 간호사 몇 명을 보내 건물 내 거주인과 직원들 모두를 대상으로 검사를 실시했다.

시설 관리자인 애리우스 유진은 “무시무시한 날”이었다고 당시를 회상했다.

그는 “간호사들 모두 장갑과 가운, 마스크 등 방호복으로 온 몸을 감싼 상태로 한 방 한 방을 돌았다.”고 전했다. 애리우스는 당시 상황이 주는 중압감도 덧붙였다. “현실이었다. ‘맙소사, 이건 진짜구나. 우리 현관문 앞에 들이닥쳤구나’ 하는 생각이 들었다.”

몇몇 직원들이 울기 시작해, 그는 이들을 안심시키려고 했다.

다음날, 맥과이어 이사는 직원들에게 메시지를 전했다. 맥과이어 이사도 과거 돌봄노동자였다. 그는 떠나간 이들에게 다시 돌아와 달라고 간청했다.

“이 전장에 있어보지 않은 사람들에게 정말 힘들었다고 말하고 싶다.”고 그는 전했다. “우리 기관에 있는 모든 사람들은 매일 성스러운 일을 했다.”

어려움도 많았다. 건강이 약한 거주인들은 홀로 병원에 입원해야 했다. 뉴욕주 전역의 그룹홈 거주인 돌봄을 지원하는 케어디자인의 제임스 모란 사무총장은 발달장애인에 대해서는 이러한 규정을 완화하기 위해 뉴욕주와 협의했다.

제임스 모란 총장은 “발달장애인은 대부분 자신의 상태를 이야기하지 못하거나, 자신을 지원하는 사람이라고 확신하는 이가 없는 경우 불안해하는 문제를 가지고 있다.”고 설명했다.

베이빌 그룹홈 등 다른 기관들에서는 개인 보호물품도 부족했다. 뉴욕장애인권익옹호모임 회계담당자인 마이크 알바로는 “기관들에 마스크, 가운, 장갑 등을 비치”하느라 어려움을 겪었고, 늘어난 예산을 감당해야 하는 문제도 있다고 토로했다.

산소호흡기도 문제다.

맥과이어 이사는 “하루는 갑자기 문제가 생겨서 산소통이 필요했다.”고 설명했다. 그는 단체 이사회와 협의해 지역 용접 회사로부터 산소통을 구매하기로 결정했다. 검사 결과 양성 판정을 받지 않은 거주인 대부분이 그룹홈에서 나와 주간활동을 하던 건물로 옮겨졌다.

그는 최저임금 수준부터 급여를 받는 돌봄노동자들에 관해 이야기할 때 더 감정적인 태도를 보였다. 그는 건물 바깥에 “영웅들이 일하고 있음”이라는 글씨가 크게 쓰여진 간판을 세웠다.

맥과이어 이사는 “직원들에 대한 불평은 별로 듣지 못하고 있고, 그들은 초동 대응자이자 영웅이며 인정받아 마땅한 이들이다.”라며  “만약 일이 잘못된다면, 우리 직원들은 대체 인력이 없다. 우리가 종점이다.”라고 전했다.

그룹홈 관리자인 애리우스 유진은 집에서 부인은 물론 성인인 자녀, 심지어 반려견으로부터도 스스로를 격리하고 있다.

그는 “매일 아침 일어났을 때 이 문제에 대해 생각하지 않는다.”며 “사람들을 돌보는 것이 우리가 계약한 업무다. 이 일을 어떻게 해야 하는지 우리는 알고 있다. 그저 가능한 한 더 적은 사람을 만나는 것이다. 사람들을 살려두기 위해 우리가 할 수 있는 최선을 다하고 있다.”고 전했다.