장애 아동을 가진 부모들은 코로나 판데믹 사태에서 홀로 남겨진 것처럼 느낀다. 그들에게는 원칙적 긴급돌봄서비스만으로는 충분하지 않은 경우가 많기 때문에 제도를 넘어선 도움이 필요하다.

▲ 코로나로 인해 놀이터가 폐쇄되었지만 슈테파니 루스의 아들은 놀이터에서의 활동이 필요하다는 진단서를 가지고 있다. ⓒF. Kubach/Spiegel

슈테파니 루스는 매우 정중하게 도움을 요청했다: 우리와 연락을 했을 때, 그녀는 “정부가 다른 문제들뿐만 아니라 우리 같은 중증장애인 아동들의 문제 또한 잊지 않으면 좋겠어요.”라고 문자메시지를 보냈다. 45세의 베를린 주민인 그녀는 곧이은 전화통화에서 설명한 것처럼, 코로나 사태로 인한 학교폐쇄 이후로 사실 좀 격앙되어있다.

그녀는 청소년청, 가족부 그리고 주행정부에 메일을 쓰고, 다른 부모나 관계자들과 관계를 유지하고, 의사와 돌보미에게 전화도 한다. 루스는 로비와 네트워킹, 그리고 그녀 자신의 상황에 대한 제어 등을 한꺼번에 하고 있다.

“저는 제 자신 또한 보호해야 합니다.”

루스에게는 마테스라는 올해 졸업반인 18살의 아들이 하나 있다. 그러나 그녀는 아들이 또래의 친구들처럼 몇 시간씩 집에서 게임을 하거나 혼자 숙제를 하는 것을 생각할 수 없다. 왜냐하면 마테스는 중증자폐증이 있기 때문이다. 그에게는 명확한 구조와 반복적인 과정이 있어야 하고 그의 옆에는 친밀한 사람이 있어야 한다. 그는 바깥에 나가서 운동을 하고 그네를 타야 한다. 그렇지 않으면 그는 자신이나 다른 사람에게 공격적이 된다. “우리 아이는 182센티미터의 건장한 남자입니다. 저는 제 자신 또한 보호해야 합니다.” 그녀는 아들에 대해 이렇게 이야기한다.

▲ 마테스는 명확한 구조와 반복적인 과정을 필요로 한다. 그는 밖에 나가서 운동을 해야한다. 그렇지 않으면 공격적이 된다. ⓒF. Kubach/Spiegel

루스는 처음에 이 새로운 상황에 어떻게 대처해야할지 밤새도록 고민했다고 한다. 이론적으로는 마테스는 긴급돌봄서비스 대상자이다. 베를린의 중증장애를 가진 아동과 청소년은 모두 대상자이다.

그러나 문제는 등굣길에서부터 벌써 시작된다: 마테스는 어떻게 학교까지 가야하나? 보통 그는 대중교통을 이용하는데, 그럴 경우 그나 다른 사람들은 안전하지가 않다. 그는 모든 것을 만지고 때로는 침을 뱉는다고 한다. 장애인을 위한 교통수단이 있지만 마테스가 이용하기는 힘들다. 그런 교통수단은 루틴에서 벗어나는 것이기 때문에 반복적인 과정을 되풀이 하는 마테스에게는 위험한 일이 될 것이다.

이동제한조치로 인한 장애아동 가정의 문제는 루스만 겪는 것은 아니다. “많은 어려움에 부딪혔어요”라고 그녀는 말한다. 발이 넓은 그녀는 요즘 관련된 부모들로부터 많은 메일을 받는다고 한다. 루스는 수년 전부터 자조모임에 참여해왔고, 다양한 단체에서 활동하고 있으며, 베를린의 교육·청소년·사회부에 자문을 하고 있다.

독일의 다양한 긴급돌봄서비스

긴급돌봄서비스에서의 중증장애 학생을 위한 예외적인 배려는 독일의 각 주마다 다르게 규정되어있다. 작센, 작센안할트 그리고 바덴뷔르템베르크 주에는 지금의 베를린 같이 비슷한 법들이 이미 존재한다. 하지만 (전염비율이 높은) 바이에른, 헤센 그리고 노트라인-베스트팔렌 같은 주에는 그런 예외들을 두지 않는다.

함부르크에는 이에 대한 청구권이 있지만 비르테 뮬러의 예에서 볼 수 있듯이 처음에는 규정이 제대로 전달되지 않아서 실패했다. 뮬러는 프리랜서고 두 아이의 엄마이다. ‘빌리(down 증후군)와 올리비아(normal 증후군:정상증후군)’와 함께하는 일상에 대해서 그녀는 ‘완전 힘든 학교생활’이라는 슈피겔 칼럼을 써왔다.

뮬러의 문제는 이랬다: 함부르크의 교육부 장관인 티에스 라베(독일사회민주당)는 3월 중순에 “특별한 필요가 있기 때문에” 장애아동을 위한 긴급돌봄서비스를 약속했었다. 하지만 빌리가 다니는 특수학교에서는 뮬러에게 요구사항을 엄격하게 준수해야하기 때문에 사회시스템이 유지되는데 주요한 직업을 위해서만 긴급돌봄서비스를 제공할 수 있다고 말했다.

“이번 일로 장애아동 가정은 이런 때 음부터 큰 부담을 지게 될 수밖에 없다는 걸 더 확실히 느꼈죠. 그래서 실망이 큽니다.”라고 뮬러는 말한다.

돌봄서비스 지원자격을 얻는 데까지 일주일 이상 교육기관에 수없이 문의를 해야 했다. 그리고 그녀가 자신의 특수한 경우를 이곳저곳에 문의하며 고군분투하는 사이에 함부르크의 모든 부모들은 그들이 어디에서 일을 하고 그들의 자녀가 어떤 지에 관계없이 긴급돌봄서비스를 이용할 수 있게 되었다. 왜냐하면 지금까지 이 서비스가 거의 이용되지 않았기 때문이다. 당국에 따르면 이번 주 중 함부르크 전체에서 12명의 아이들만이 긴급돌봄서비스를 이용했다고 한다. 하지만 그럼에도 불구하고 이 서비스는 다른 방법이 없는 경우에만 최후적으로 사용되어야 할 것이라고 전했다.

바이에른이나 노르트라인-베스트팔렌 주 같은 곳에서는 긴급돌봄서비스가 단지 사회시스템 유지를 위한 주요 직업군을 위해서만 작동되고 있다. 예를 들어 부모 중의 한 명이 병원이나 요양원에서 일하는 경우에 이 서비스에 대한 자격이 주어진다.

실무자들은 위에서 결정된 내용을 제대로 모르고 있다

베를린의 루스나 함부르크의 뮬러가 지금 경험하고 있는 것처럼, 실무자들과 관청에서는 위에서 결정된 내용을 제대로 모르고 있다.

고민이 깊었던 그날 밤 이후 루스는 마테스의 오후 시간 돌보미에게 오전에도 올 수 있는지 물어 봤다. 그는 재정지원만 된다면 가능했는데 이에 대한 결정권한은 청소년청에 있었다. 청소년청에서는 루스가 원한만큼 해줄 수는 없다고 했다. 대신 그들은 긴급돌봄서비스 제도를 언급했다. “그래서 저는 완전히 폭발했습니다.”라고 루스는 말한다.

장애아동들은 특별히 더 큰 위험에 처해 있다

루스는 청소년청 직원에게 이미 긴급돌봄서비스에 대해서는 알고 있다고 했다. 하지만 여러제도 가운데 돌봄서비스는 최후의 수단이다. 중증장애아동들 중 많은 수는 이미 지병을 가지고 있기 때문에 이런 바이러스 상황에서는 더 특별한 보호가 필요하다. 따라서 가장 중요한 것은 순회 서비스라고 한다. 주정부는 이런 순회 서비스가 승인되었다고 청소년청에 이미 알렸다고 한다.

“정보는 정말 많지만 그걸 찾기가 쉽지 않지요”라고 루스는 한탄한다. 베를린의 장애아동가정의 부모를 위한 지원 정보와 신청서 등은 주부모위원회 웹사이트에 나와 있다고 한다.

또하나의 문제점은 이것이다: 밤낮으로 장애아동들을 돌봐야하는 부모들은 경제적인 부담이 더 요구 된다. 이런 부모들은 특히 한부모이거나 실업자, 좀더 나은 경우라도 파트타임 노동자나 프리랜서이기 때문에, 보육으로 인한 소득감소에 대해 보상하겠다는 이번 정책은 도움이 되지 않는다. 게다가 보조금은 12세이하의 아동들에게만 해당된다. 사실 이미 해결책은 있다. 이를 위한 제도는 사회보장법 39조, 44조 a항 그리고 45조 b항에 이미 포함되어 있다, 다만 이번 경우에 적용되기 위해서는 예산이 증액되거나 전환되어야 한다.

놀이터 출입을 위한 진단서는 있지만 여전히 놀이터는 패쇄된 상태이다

루스는 처음에 아들을 위해 조그만 해결책을 찾았었다. 그의 아들은 그의 돌보미가 오기 전까지 다른 18세 아이들이 누리는 것처럼 아침에 조금 더 잘 수 있게 되었다. 청소년청에서 이에 대해 보조해 준다.

하지만 문제는 여전히 남아있다: 코로나로 인해 놀이터가 폐쇄되었는데 마테스가 어떻게 그네를 타러 갈 수 있을까? 마테스의 돌보미는 그의 가방에 “심각한 자폐로 인해 이 청소년은 놀이터나 공원에 들어갈 수 있어야 한다”고 쓰여진 의사의 진단서를 가지고 있다. 하지만 그 진단서를 가지고 그들은 폐쇄된 놀이터의 담을 기어올라야만 했다.

슈봔트예 운터베르크/강민호  webmaster@ecumenian.com

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