엄마가 이것저것 좋다는 약은 다 썼대요. 근데 이 소아마비 바이러스가 말초 신경들을 마비시키니까 운동 신경도 마비되는 거죠. 그때부터 6~7살 때까지 누워만 있었대요. 혼자 못 움직이니까. 엎어놓으면 온종일 혼자 엎어져 있고 앉지도 못하고요. 제 기억으로는 일곱 살인가, 여덟 살 때 겨우 벽에 기대고 앉을 수 있게 되었어요. 몸이 좀 성장이 하니까 조금 힘이 좀 생겼었나 봐요.

그런데 성장하면서 가정사가 바뀔 수밖에 없어요. 지금 시대에도 가정 안에서 발달장애가 생기면 이혼하는 부부가 많아요. 우리나라 남성들이 집안에 이렇게 아픈 사람이 있으면 집에 잘 안 들어와요. 밖으로 돌아다니고 바람을 피우기도 하죠. 그때, 저희 엄마도 아버지가 바람나서 이혼하고 저를 혼자 키우기 시작해요. 오빠가 한 명 있었는데, 아버지에게 보내더라고요. 그때만 해도 남성이 벌고 여성은 가정을 지키는 때잖아요. 저희 어머니가 36년생이니까. 엄마 생각에는 오빠는 아빠한테 보내야 학교도 다니고 사람구실 하겠다 싶었던 거죠. 반면에 저는 몸도 성치 못하니까 보낼 수 없었던 거겠죠.

어릴 때는 잘 몰랐는데 성인이 되니까 ‘우리 엄마가 얼마나 힘들었을까’라는 생각이 들어요. 그때만 해도 남아 선호사상이 심할 때인데 장애가 없는 아들을 보내고 저를 떠맡은 거잖아요.

“너 때문에 어쩔 수 없이 오빠를 보냈다.”

엄마가 자주 말씀 하셨는데 그런 얘기를 들으면서 내 장애가 너무 싫었었어요. 네, 상처 많이 받았어요. 엄마도 힘드셨겠죠. 교육도 제대로 못 받은 여자가 할 일이 뭐가 있었겠어요? 식당이나 막일밖에 더 있나요. 물리치료가 어딨어요. 열악한 환경에서 하루하루 벌어서 먹고살기 바빴죠.

그때나 지금이나 장애가 있으면 돈이 더 많이 들어갈 수밖에 없어요. 제 기억에 어릴 때 엄마가 어떻게든 학교를 보내려고 할라치면 저를 업고 택시를 타고 가야 했어요. 먹고 살기도 힘든데 택시비는 또 얼마나 비싸요? 그래도 엄마가 그런 걸 감당하셨어요. 그런데, 대부분이 그 정도 되면 시설을 보내게 되는데 엄마는 안 그러셨어요. 지금 생각해보면, 동사무소에서 찾아와서 안내했을 것 같거든요? 월세로 셋방살이했으니까 생활이 뻔하잖아요. 엄마의 품성으로 짐작해보면, 아들을 다른 데로 보냈는데 딸까지 보내면 안 될 것 같은 생각을 하셨을 것 같아요. 어찌 됐든 죽으나 사나 본인이 데리고 살아야 한다고요.

시설은 안 갔지만 결과는 집이 시설이었죠. 엄마가 저를 업어주거나 누가 도와주지 않으면 못 나가니까 집에만 있는 거니까. 엄마가 아침에 일 나가기 전에 같이 밥 먹고 밥상을 옆에 차려놔 줘요. 그러면 저는 점심때 그 밥 먹고 엄마만 기다리는 거죠. 일도 늦게 끝났겠지만, 엄마도 힘드니까 가끔은 술도 한 잔씩 드시고 오고 그랬던 거 같아요. 그래도 저는 집에 혼자 있으니까 왜 늦게 오냐고 하면서 엄마한테 화 많이 냈죠. 그게 반복되는 삶이었어요.

그러면서 정말 비장애인이 너무 되고 싶은 거예요. 주변 친구들을 보면 비장애인의 삶이 온전하게 사는 거지 이렇게 장애인으로 사는 게 너무 힘든 거예요. 그래서 빨리 가정을 이뤄서 아이 낳고 비장애인들처럼 온전히 살고 싶은 게 꿈이었어요. 흔히 말하는 ‘현모양처’ 되는 거요. 돌이켜보면 불가능한 건데요.

절대 안 되죠. 누가 저를 보고서 결혼하겠어요. 불가능한 건데 봐온 게 그거밖에 없잖아요.

책을 봐도 tv를 봐도 다 그런 모습만 보이지 현실의 삶은 알 수 없단 말이에요. 아마, 엄마만 알았을 것 같아요. 제가 성장해도 저런 가정을 이루고 살기 힘든 사람이라는 걸요. 아무도 저한테 그런 얘기해준 사람이 없었어요. 친구들은 학교 졸업하고 대학교 가거나 직장을 갔어요. 앞으로 뭐할 건지 서로 계획을 얘기해요. 그런데 저는 할 게 없을뿐더러 누구 하나 저한테 묻지도 않더라고요. 친구들은 미팅도 하고 그러는데 어느 누구도 “같이 갈래?”하는 사람이 없었고 교회도 열심히 다녀봤지만, 참여할 수 있는 게 없었어요. 관계에서 항상 배제를 당하는 거죠. 정말 많이 서운하고 마음이 힘들었어요.

근데, 힘들다는 것을 표현했어도 됐는데 방법이 없었어요. 누가 물어봐 주지도 않는데 먼저 친구한테 그런 얘기를 할 수 없었어요. 엄청 친한 친구들도 있었는데 ‘내가 왜 말을 못했을까?’라고 생각해보면 그런 말을 할 수조차도 없는 존재라고 스스로 생각했던 것 같아요.

그래도 제가 못 움직이니까 주로 친구들이 집으로 놀러 왔어요. 그러면, 생활이 되게 힘들었는 데도 엄마는 친구들한테 엄청나게 잘해줬어요. 쌀이 없으면 수제비라도 만들어서 주시고(엄마 얘기를 하니 갑자기 눈물이 나네요) … 고마운 친구들이죠.

장애를 갖고 있으면 다른 사람한테 도움을 받을 수밖에 없어요. 저를 알고 있는 지인과 친인척들은 “너는 누가 다른 사람이 엉덩이만 들면 다 부려먹고 시킨다”라고 말하더라고요. 앉아 있다가도 추우면 문을 닫고 싶은데 저는 창문이 안 닿으니까 누가 있으면 부탁할 수밖에 없잖아요. 그런 얘기를 들으니까 ‘내가 할 수 없는 일이라서 어쩔 수 없이 부탁한 건데 다른 사람들은 그걸 부려 먹거나 시키는 것으로 느끼는구나!’ 생각이 들었어요. 남한테 피해 주고 싶지 않아서, 비장애인처럼 살고 싶었던 거예요. 그래서 열심히 살았어요.

그러다가 94년생인 큰아이가 초등학교 3학년이 되면서 학교에서 컴퓨터를 배우기 시작했어요. 중고를 구해서 집에서 연습할 수 있게 했는데, 아이가 이러더라고요.

“엄마는 컴퓨터 못 하지.”

그 말을 듣고 컴퓨터를 배워야겠다고 마음먹었어요. 일반 학원은 비싸서 못 가고 장애인 무료 교육해주는 곳이 있는 걸 알아내서 갔거든요? 저는 평소에 장애를 되게 구질구질하게 생각했어요. 남한테 도움을 받아야 하니까요. 아까도 얘기했지만 저는 운전하고 다니니까 사실 이동권에서 큰 문제가 없었어요. 그런데, 거기에 있는 장애인들을 보고 제 생각이 깨졌어요. 주변에 이렇게 많은 장애인이 있는데 더 이상 이렇게 살면 안 되겠구나. 그러면서 운전하는 것을 멈추고 대중교통을 이용하기 시작했어요. 그래야 얼마나 불편하고 힘든지 알 수 있잖아요. 마흔 넘어서 장애인 활동가를 시작하게 된 거죠. 더 이상 착하게 가만히 있으면 아무도 알아주지 않겠더라고요. 그래서 나쁜 장애인이 되기로 했죠. 거칠게라도 말을 하고 겉으로 드러내야 눈길이라도 한 번 더 주잖아요.