▲ 예인이를 양육하면서 감사하는 날들이 늘어간다는 연숙님 ⓒ박연숙 님 제공

“옛날 같으면 벌써 죽었다.” 인큐베이터에서 두 달을 보내고 집으로 데리고 온 큰아들을 보면서 친정어머니가 하신 말씀이다. 맞다. 살아있는 것이 기적이었다. 임신 8개월이 되었을 때 아기의 상태가 좋지 않다는 것을 알았다. 아기 배에 물이 차 있다고 큰 병원으로 가보라는 의사의 말을 듣고 눈앞이 캄캄했던 기억이 아직도 생생하다.

큰 병원의 의사는 그때 어떤 조치를 취하기는 어려운 상태라고 하면서 기다려보자고 했다. 수술 날짜를 잡고 아기의 상태에 대한 염려와 건강해질 수도 있다는 희망이 뒤섞인 긴 기다림의 시간을 보낸 후 수술대 위에 누웠다.

마취가 풀린 후 깨어나 보니 침대 옆에 서 있던 남편의 얼굴이 어두웠다.

남편의 대답에 눈물이 앞을 가리고 아기의 모습을 볼 용기가 나지 않았지만 마음을 추스르고 신생아 집중치료실로 향했다. 여러 개의 줄을 달고 있었고, 황달 치료 때문에 눈에 안대를 하고 있어서 얼굴을 제대로 볼 수 없었지만 생명을 대하는 나의 가슴은 뛰고 있었다. 건강하게 낳아주지 못한 데 대한 미안한 마음이 컸지만 생명은 생명 자체로 사랑스러웠다. 직접 보니 남편의 말을 듣고 상상했을 때보다 한결 마음이 놓였다.

하지만 아기의 상태는 아주 좋지 않았다. 태어날 때 태변을 먹어 양쪽 뇌가 손상되었고 여러 가지 검사 결과 ‘코넬리아 드 란지 증후군’이라는 희귀병을 가지고 있다는 결과를 들었다. 난생처음 들어보는 병명이었다. 발달 장애 증후군의 하나로 지적 장애, 성장 장애, 사지 기형 및 특징적인 안면 모양이 주 증상이라고 한다. 진단서에는 열 개가 넘는 병명이 적혀있었다. 뇌, 심장, 신장, 폐, 간, 췌장, 눈, 귀, 손, 발, 팔, 다리 등 멀쩡한 곳이 없었다. ‘만신창이’라는 단어가 떠올랐다.

‘내가 잘 해낼 수 있을까?’ 처음에는 혼자 지고 가야 하는 십자가인 줄 알았다. 하지만 여러 차례에 걸친 수술과 각종 검사로 2년 넘게 병원에 출퇴근하다시피 하면서도 견딜 수 있었던 것은 예인이의 환한 미소와 이모저모로 도움을 주신 주변 사람들 덕분이었다. 나의 삶에 관심을 두고 손잡아주고 함께 걸어준 사람들이 있었기 때문이었다.

오롯이 혼자이고 싶었는데 큰 사랑의 손길들이 나를 감쌌다. 덕분에 예인이를 돌보는 일이 한결 가벼웠다. 젊은 시절 인생의 무상함을 곱씹고 있었던 나에게 에밀리 디킨슨의 시는 큰 위로가 되었다.

애 타는 가슴 하나 달랠 수 있다면
내 삶은 결코 헛되지 않으리.
한 생명의 아픔 덜어줄 수 있거나,
괴로움 하나 달래 줄 수 있다면,
헐떡이는 작은 새 한 마리 도와
둥지에 다시 넣어줄 수 있다면,
내 삶은 결코 헛되지 않으리.

세상에 도움이 되기 위해 뭔가 큰일을 해야만 의미 있을 것이라고 생각하며 그렇지 못한 내 모습을 보고 한탄하고 있을 때 작은 선행도 의미가 있다는 시인의 노래가 살아갈 이유를 더해 주었다. 나는 그렇게 헐떡이는 작은 새처럼 주변의 도움을 받았고, 내 작은 새인 창성이를 돌보며 하루하루를 보냈다.

창성이가 재활치료를 받을 때 병원에서 만났던 한 아기 엄마는 시부모님이 장애를 가진 아기의 손 한 번 잡아주지 않았다고 말하며 울먹였다. 그녀의 아픈 마음을 무엇으로 위로해야 할지 몰랐다. 함께 살아가는 세상이다. 장애가 있건 없건 생명은 생명 그 자체로 소중하다.

환우회의 카페에서 영상을 하나 본 적이 있다. 영상에 나오는 환우의 언니는 여섯 살 정도 됐는데 인터뷰 중에 이런 말을 했다.

엄마가 알려준 것이겠지만 그 말을 하는 아이가 존경스러웠다. 그래. 사람이 건강할 수도 있고, 아플 수도 있다. 장애를 가진 아이를 낳을 수도 있고 살다가 내가 장애를 가질 수도 있다. 왜 나에게 이런 일이 일어났느냐고 불평하기보다는 그런 일이 생겼을 때 어떤 마음을 가지고, 어떻게 살아가느냐가 중요하다. 창성이를 맞이하고 난 후, 나는 웬만한 일에 좀처럼 불평하지 않는다. 작은 것에도 감사하는 법을 배웠다고나 할까.

세월이 흘러 얼마 전 창성이는 열네 살 생일을 맞이했다. 지금도 여전히 불편한 몸으로 살아가고 있지만 걸어 다니는 모습만 보아도 흐뭇하다. 잘 먹고 잘 웃고 잘 운다. 콧줄로 우유를 주느라 진땀을 빼던 시간, 새벽에 경기를 종종해서 정신없이 울고불고했던 시간, 같은 또래의 아이들이 걸어 다니는 것을 보고 부러운 눈길을 뗄 수 없었던 시간, 아이 나이를 묻는 말에 답하기 주저했던 시간….

창성이와 함께했던 시간과 공간이 나를 얼마나 성숙시켰는지. 옛날 같으면 벌써 죽었을 창성이의 환한 미소를 지금도 볼 수 있음이 감사하다.

박연숙  webmaster@ecumenian.com

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