일단 우리나라가 발달장애에 대한 복지가 굉장히 약한 편이에요. 장애인 전체적인 것에 대해서 체계적으로 되어 있는 게 없기는 하지만 특히 발달장애에 대한 부분이 제일 미약해요. 그나마 우리 부모들이 소리를 내고 얘기하면서 하나하나, 조금씩 인식하면서 바뀌고 있기는 하지만 여전히 어렵죠.

머리카락은 잘라도 다시 자라잖아요. 그렇지만 이거를 통해서 우리 아이들이 우리 없이도 살 수 있다! 살 수 있게 된다고 한다면 머리카락 자르는 건 얼마든지 할 수 있어요. 내 자녀 그리고 우리나라의 발달장애인들 모두를 위해서 삭발한 거죠.

우리가 치고받고 싸우는 것도 할 수 있지만, 그건 윤리에 어긋나잖아요. 근데 요즘 발달장애인 가족 사건이 자주 발생했어요. 그런 것들을 보면서 우리 아이들 케어가 된다면 정말 목숨도 다 내놓을 수 있다는 각오로 삭발을 한 거예요. 이렇게라도 해서 아이들의 삶이 좀 더 좋아지길 바라는 마음, 그뿐이에요.

네, 대부분의 모르시는 분들은 “애들을 낳으면 너희가 키워야지 왜 국가에 맡겨?”라는 생각을 많이 해요. 근데, 저희가 아이를 안 키운다는 게 아니고요, 아이들을 위해 나라의 지원이 필요하다는 거예요. 쉽게 얘기하면, 치매 노인 국가책임제 있잖아요. 그거랑 비슷한 개념이라고 보시면 돼요. 치매 어르신들을 집에서 100% 간병을 할 수가 없잖아요. 그래서 간병서비스나 데이케어센터 등을 통해서 이런 부분들을 해소하게 하거든요.

이처럼 발달장애인들이 활동 지원 서비스를 이용해서 아이들이 활동 지원사들과 같이 움직일 수 있게 해달라는 거죠. 왜냐하면 부모가 모두 일을 하는 경우도 있잖아요. 그러면 아이를 봐줄 수 있는 제도가 필요하죠. 우리가 활동 지원과 발달장애인 주간 활동 서비스가 있어요. 근데 만약에 활동 서비스 시간을 최대 125시간을 쓰게 되면 활동 지원 22시간이 깎여요. 두 가지 서비스를 쓰는데 활동 시간을 깎아서 주간 활동을 주겠다는 거예요. 이런 불합리한 부분들을 개선해 줬으면 좋겠어요.

그리고 성인이 되면 보통 독립을 하거나 직장생활을 하게 되지만 발달장애 친구들은 그게 안 되기 때문에 그런 거에 대한 지원체계를 요구하는 거예요. 자립생활을 위한 주택 같은 거요. 우리가 세상에 없을 때 이 친구 혼자 남잖아요. 형제자매가 있을 수도 있지만, 그들도 그들의 생활이 있을 테니 장애 형제를 24시간 케어 할 수는 없잖아요. 연락하고 챙겨주는 게 한계가 있겠죠. 근데 우리 친구들은 24시간 누가 옆에서 지켜주거나 같이 움직여줘야 하거든요.

그랬을 때 혼자 살 수 있게, 자립을 할 수 있는 지원체계를 만들어 달라는 거에요. 우리가 아이를 키우지 않겠다는 게 아니라요.

그런 생각을 한 적은 없어요. 아들이 발달장애 3급 이상이기 때문에 중증장애인이에요. 그래도 저희 아들은 부모가 요청하는 걸 어느 정도 잘 따라 했어요. 엄마 껌딱지처럼 딱 붙어 다니기는 했지만, 훈련해서 학교도 혼자 다녔고요, 케어하는 부분이 그렇게 많이 힘들지는 않았어요.

시설에 대한 부분이 논란이 많죠. 탈시설을 해야 한다, 혹은 시설을 보내야 한다. 이건 각자 개인의 생각이 다 다를 거예요. 시설이 나쁘지는 않아요. 시설을 보낼 수도 있어요. 그런데 시설에서는 개인의 자유가 없어요. 그러니까 저희가 말씀드리는 거는 시설에서도 혼자서 활동할 수 있게 해주는 거예요. 영화를 보고 싶으면 영화도 보러 갈 수 있고 책을 읽고 싶으면 혼자 책도 볼 수 있고 어디 놀러 가고 싶으면 혼자서 갔다 올 수 있고요. 그런 것들을 할 수 있다면 상관없어요.

그런데 시설 안에서는요, 모든 것이 집단으로 이루어지고 있어요. 거기에서 조금만 벗어나면 인권 침해나 우리가 생각지 못하는 것들이 그 속에 꽤 많이 있어요. 탈시설이 중요하기도 하지만 시설에서도 그런 부분이 안정적인 제도가 정착되지 않은 부분들이 꽤 많이 있잖아요. 그런 부분들이 안정되고 제도가 잘 바뀌고 제대로 된다면 저는 시설에 보낼 수도 있어요. 개인의 자유도 필요한데 그런 게 전혀 갖춰질 수 없는 곳이 시설이거든요.

얼마 전에 시설에서 김밥 먹고 죽은 친구 있잖아요. 그 친구가 그게 한 번만 있었던 게 아니었다더라고요. 여러 번 그런 일이 있었는데 이번에는 조치를 좀 늦게 취해서 죽었다고. 우리 친구들도 안 먹을 권리가 있는데 그걸 무시하고 꾸역꾸역 먹이는 거죠. 그런 권리가 다 박탈당하는 곳이 시설인 거죠.

근본적인 재정적인 게 뒷받침이 되어야 하는 게 우선이기는 하지만 근본적인 거는 발달장애의 이해 부족이라고 생각해요. 신체장애, 시각이나 청각장애 같은 경우에는 보이는 장애잖아요. 근데 발달장애의 특성 자체를 모르기 때문에 이해력이 많이 떨어져요. 발달장애도 똑같은 거 아니냐고 얘기들을 하시는데 다르거든요. 그런 기본적인 것만 조금 더 이해하면 우리 친구들을 대하는 거라든가 어떤 체계를 잡는 것에 있어서 좀 더 확실하게 할 수 있지 않을까라는 생각을 해요.

그렇군요. 회장님 말씀을 들어보니 다양한 방법을 통해서 발달장애에 관한 기본적인 이해도를 높일 필요가 있을 거 같아요. 그러면 국가나 지자체에서 재정문제라고 주장하는 부분에 있어서 허점은 없을까요?

꼭 재정이 부족하다고 하는데 보통 보면요, 안 써도 되는 예산들이 꼭 있잖아요. 그런 예산들은 다 쓰면서 정말 필요한 예산에 들어가는 것들은 많이 삭감해버려요. 이런 얘기 하면 정치색이 나타날 수도 있겠지만, 지금 아시다시피 청와대를 국민 품에 주겠다면서 천 몇 백 억을 들여서 옮긴다고 하잖아요. 그냥 그 예산을 주면 돼요. 그 예산만 있으면 우리 아이들 평생을 편하게 살 수 있어요. 우리 더는 머리 안 깎아도 돼요. 근데 예산이 없어서 못 준다고 하는 게 이해가 안 돼요. 그러니까 예산의 쓰임새를 좀 바르게 쓰면 예산이 없어서 못 쓴다는 말은 안 나오지 않을까요.

저희가 무슨 일조를 달라는 것도 아니거든요. 근데 매년 복지 예산은 제로로 시작해요. 딱 얼마를 주겠다고 정해주지 않아요. 제로로 시작해서 나중에는 쪽 예산으로 들어가요. 다른 예산은 다 되는데 왜 우리 예산은 안 될까라는 생각을 저희도 많이 하게 되죠.

해결되죠. 24시간 지원체계가 이루어지면 우리 아이들은 생애 주기별로 24시간을 쓸 수 있게 돼요. 그러면 혼자 살면서 사회에서 어울려 살 수도 있겠죠. 그러니까 지역 안에서 비장애인들과 어울려서 살 수 있게 되는 게 저희의 목표거든요. 저희 친구들이 사회성도 없고 그렇지만 지원체계를 통해서 엄마가 없어도 활동 지원이라든가 주간 활동 서비스 같은 걸 활용해서 활동 지원사의 보조를 받는 거죠. 그리고 지원주택 같은 경우에는 사회복지사가 거기에 상주하면서 친구들을 챙겨주는 거예요. 어떻게 보면 또 다른 시설이라고 해야 할까요?

하지만 여기서는 우리 아이들이 자유롭게 자기의 생활을 하는 거죠. 그렇게 되면 시설을 가지 않아도 되고요. 하지만 정말 최중증인 친구들은 24시간 케어가 필요하거든요. 그런 친구들은 활동 지원을 24시간 해주야 하는데 그렇게 해주지 않아요. 이런 것들이 잘 정착된다면 우리 아이들이 혼자 살아가는 데 전혀 문제가 없을 것 같아요.

음… 장애로 인한 아픔은 장애에 대한 이해 부족에서 오는 게 제일 크죠. 그래도 잘 챙겨주시고 도와주셨어요. 많은 위로와 도움에 감사하죠.

교회에 부탁하고 싶은 거, 글쎄요. 교회가 순수해질 수 있을까요? 그랬으면 좋겠어요. 정치적인 색깔을 마구 드러낸다거나 자기들과 좀 다르면 배제하거나 몰아세우지 말고요. 물론 교회가 정치적인 이야기를 할 수도 있죠.

하지만 그보다 교회의 진정한 모습이 무엇인지, 시대의 변화를 위해서 꼭 전해야 할 메시지가 무엇인지를 먼저 고민했으면 좋겠어요. 소외와 차별받는 자, 힘없는 자, 병든 자, 가난하고 억압받는 자 같은 사회의 변두리에 예수님의 눈과 발걸음이 향했던 것처럼, 우리 교회도 그런 예수님의 모습을 따라가야 하지 않을까요?