제 아들이 29살인데 자폐장애가 있습니다. 아이가 서널 살 무렵에 어린이집에 보냈는데, 며칠 만에 쫓겨나는 거예요. 보내는 곳마다. 지금은 통합 어린이집도 있고, 장애 전담 어린이집도 있지만, 그때만 해도 일반 어린이집만 있었거든요.

같은 치료실에 다니는 부모님들이랑 어린이집 정보를 주고받았는데 다들 상황이 똑같더라고요. 장애 아동만 받는 어린이집도 없고요. “없다고? 그러면 우리가 만들자!”는 얘기가 나왔어요. 제가 그때 경남 김해에서 참여연대 시민단체 집행위원장을 하고 있었는데 김해시하고 싸워서 장애전담 어린이집을 만들게 된 거죠.

그건 아니었어요. 처음에는 해줄 수 없다고 했죠. 계속 요구했는데도 협의가 안 되길래 저희가 시장실을 점거했어요. 점거한 지 11일 지나니까 시에서 장애전담 어린이집을 만들겠다고 하더군요. 그래서 시장실 점거를 풀고 나왔는데, 저를 구속했어요. 그게 이 일을 하게 된 계기가 되었어요.

제가 참여연대를 포함해서 시민사회 활동을 하고 있었잖아요. 어느 날 아내가 그러더라고요. 어차피 활동할 거면, 아이들을 위해서 하면 좋겠다고. 그래서 김해에서 장애인 부모회를 결성하고, 장애인 부모운동을 본격적으로 시작하게 되었습니다.

네. 지역에서 하다가 한국장애인부모회라는 단체에 가입을 하게 됐습니다. 경남 김해 지부장으로 활동을 하다가 한국장애인부모회 경남 회장이 됐어요. 어느 날, 전국교직원노동조합하고 단체들이 장애인 교육 문제를 가지고 집회한다는 정보를 우연히, 인터넷 카페에서 봤어요. 그래서 서울에 올라왔죠. 그런데 거기에 장애인 부모들은 없고 예비 특수교사들, 전교조 선생님들 뿐이더라고요. 집회에 참석하면서 부모 단위가 있어야겠다는 걸 느꼈어요.

그렇게 집회에 참여하고 그날 저녁에 전교조 특수교육위원회 회의 때 맨 뒤에 앉아 있었어요. 전교조 특교위원장 도경만 선생님, 지금은 세종교육청의 장학관님인데, 그분이 장애아동 교육권을 위해서 단식하신다고 하더라고요. 혼자 하시게 하는 게 마음이 쓰여서 제가 같이하겠다고 했고, 2003년 7월에 단식을 시작했어요.

장애아동 교육권을 위해서 치료교육 교사를 파견하라, 특수학교 보조 인력을 포함해서 모든 학교, 일반 학급에도 보조 인력을 파견하라 등 7가지 요구 사항을 걸고 단식을 했어요. 마침내 합의가 되었고, 서울로 올라오게 된 결정적인 계기가 됐어요.

그러다가 전국장애인교육권연대 대표가 됐고 교육운동을 하다 보니, 복지운동도 필요하겠더라고요. 교육부 하고 이야기하다가 이젠 복지부하고 이야기해야 하는데, 그런 운동 단체가 없었어요. 그래서 2008년 12월에 복지부 허가를 받고 장애인부모연대가 출범하게 됐죠. 부모 연대를 만들자고 2004년부터 준비 위원을 만들어서 매년 활동을 해오고 있었거든요. 그 결실인 거죠.