가장 큰 이유는 내가 없을 때 아이가 혼자 살아갈 수 있어야 하는데 그런 미래가 안 보이는 거죠. 정책과 제도가 우리의 미래를 안심하게 만들어야 하는데 특히, 주거정책들이요. 우리가 없을 때 어떤 경우에는 부모가 물려줘서 살아갈 집은 있을 수 있어요. 그런데 인력 지원이 없는 거죠. 혼자 살 수 없는 친구가 혼자 세상을 살아야 하는데, 지금 시스템으로는 불가능합니다.

김동영 경기도지사가 후보 시절에 공약한 내용 중 하나가 주거지원주택이라는 게 있습니다. 혼자 살아야 할 사람에게는 인력을 지원하고 집 없는 사람에게는 집도 주고요. 이번 김미하 씨 사건을 겪으면서 저희가 도지사님에게 요구했습니다. 후보 때 했던 공약을 지키시라고, 대책을 만드시라고요. 한 6개월 했는데도 안 지키시길래, 도청을 점거했어요.

그랬더니 9시간 만에 만들겠다고 하더라고요. 그게 올해 3월 초였는데 3월 말, 한 달 만에 만들었어요. 한 달 만에 할 수 있는 걸 계속 끌어온 거예요. 일단 임시로 만들어 놓고 조례를 정해서 내년부터는 완벽하게 주택 지원 서비스를 하겠다고 했습니다. 

각 집에 장애인들이 거주하고 24시간 인력 지원을 하는 거죠. 낮 시간에는 주간 활동가고 집에서는 밤에만 인력을 배치하는 거죠. 모두 다 인력을 배치하는 건 아닙니다. 좀 더 경증인 친구 있잖아요. 저희 아들 같은 경우에는 밤에 혼자 잘 수 있어요. 그러면 아침, 저녁 시간에 잠깐만 지원해주면 돼요. 하지만 밤에도 같이 있어야 하는 중증 친구들, 전국 발달장애인 한 4분의 1 정도 추정하는데, 이런 경우에는 24시간 지원이 필요해요.

저희 아들처럼 아침, 저녁 이외에는 혼자 지낼 수 있는 경우에는 주거지원센터라는 걸 만들어서 사람에 따라 차등해서 인력을 지원하면 됩니다. 많이 필요한 사람은 많이, 좀 적게 필요한 사람은 적게. 이런 걸 주거지원주택, 지원주거유지서비스라고 합니다.

주거 유지하는 데 필요한 서비스가 핵심인 거죠. 우리나라는 아직 안 하고 있어요. 문재인 정부 때 노인주거사업할 때 장애인주거사업도 시범으로 했었는데 현재는 사라졌죠. 지금 광주에서 하는 24시간서비스가 그거예요. 한 공간에 하루종일 24시간 있는 게 아니라, 낮에는 일자리 혹은 다른 활동 서비스를 받고, 저녁에 집에 돌아오면 인력을 지원받는, 이걸 합쳐서 24시간이에요.

이런 구조를 모르는 분들은 그렇게 이야기하죠. 시설 같은 거 지어서 24시간 지원해주면 되는데 “왜 시설을 반대하냐, 왜 탈시설을 주장하냐”라고 물어봐요. 반대로 물어볼까요? “당신에게 교도소에 가서 평생 살라고 하면 어떻겠습니까?” 라고요. 마찬가지입니다. 자기 선택이 아닌 가족의 선택에 의해서 교도소 같은 시설에서 통제받으며 평생 사는 게 그 사람의 선택이 아닌데, 그게 합리적인 삶일까요? 괜찮은 삶일까요?

30년 전, 영국에서 장애인 부모들의 집단소송이 있었어요. 지역사회, 우리와 같은 공간에서 같이 어울리면 살아야지, 별도의 시설에 가둬놓고 살게 하는 건 인권 침해라면서요. “국가가 정책을 잘못해서 우리 아이가 선택권 없이 시설에 들어갔다. 억울하게 살다가 죽었다. 보상해내라.” 영국 정부에 소송한 거죠. 대법원판결 하루 전날, 영국 총리가 사과문을 발표했어요. “잘못했습니다. 국가가 개인의 선택권을 말살했습니다. 국가가 이런 정책을 하면 안 되는데, 잘못했습니다”라면서 판결이 어떻게 나오든지 국가가 배상하겠다고 했어요.

그런데 우리나라는, 윤석열은 우리 아이들에게 그냥 시설에 가서 살라고 말합니다. 그쪽에 시설 투자를 더 해주겠다면서요. 그런 지원금을 저희가 원하는 방식으로. 지역사회로 돌리면 오히려 예산이 남아요. 3분의 1로 줄어요. 그런데 시설 운영자들이 반대하고 이용자 부모들이 운영자 편을 듭니다. 왜냐면, 시설을 나오면 갈 데가 없을까 봐 두려운 거죠. 그것밖에 모르니까요.

그럼, 국가는 돈이 훨씬 많이 드는데, 왜 시설에 투자를 하느냐? 그게 전시행정이에요. 선택권, 모두 자기 생각과 선택권이 다 있는데 발달장애인들은 인지가 부족하다는 이유로 자기 선택권을 말살하면 안 되는 거죠. 친구와 같이 영화 보러 갈 수도 있고 밥도 먹을 수 있는 문화를 만들어줘야 하는데 산속의 시설에 따로 떨어뜨려 놓는 거죠.

제가 시설을 운영해봐서 압니다. 실은, 제가 이 활동하기 전에 장애인 생활시설을 지어서 일 년 반 원장을 했습니다. 저희 애가 갈 데가 있어야 하는데 없으니까, 제가 운영을 해버렸어요. 그런데 외국에 가서 시설이 점점 없어지는 걸 본 거예요. 한 30년 전이에요. 아, 시설이 답이 아니구나, 생각이 들었죠. 그래서 한 이 년 만에 문을 닫았어요.