▲ 전국장애인부모연대 서울지부 소속 부모들이 결의대회 내내 서울시의 발달장애인정책을 거꾸로 돌리고 있는 오세훈 시장을 비판했다. ⓒ서울부모연대 제공

전국장애인부모연대는 지난 4월 7일 ‘전국순회투쟁’을 선포하고 경남을 시작으로 부산, 광주, 전남, 경북, 울산 등에서 ‘발달장애인 전 생애 권리기반 지원체계 구축’을 지자체에 호소해왔다. 이어 전국장애인부모연대 서울지부는 2023년 5월 30일(화) 오전 11시 서울시청 앞에서 전국순회투쟁 서울지역 결의대회를 개최했다.

그동안 부모연대는 힘겨운 투쟁으로 2007년 「장애인 등에 대한 특수교육법」, 2011년 「장애아동복지지원법」, 2014년 ‘「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」(이하 ‘발달장애인법’) 제정을 이끌어 냈다. 2016년에는 발달장애부모들의 42일간 서울시청 노숙 농성과 26명의 릴레이 삭발 농성을 통해 서울시 발달장애인정책의 밑거름을 마련하였다. 2018년에는 ‘발달장애 국가책임제’ 도입을 위해 장애인부모 209명의 삭발식, 약 2,000여명의 삼보일배, 이후 청와대 앞 천막농성이 전개됐으며, 2022년 4월 557명의 발달장애인과 그 가족들의 삭발과 단식투쟁으로 발달장애인이 지역 사회에서 안전하게 살 권리를 요구하였다.

하지만 여전히 지역 사회 내의 지원서비스 및 정책의 부족으로 인해서 발달장애인에 대한 지원의 책임은 전적으로 가족에게 전가되고 있고, 정책의 총체적 부재 속에서 발달장애인과 그 가족의 참사는 반복되고 있다.

서울시는 2021년 ‘제2기 발달장애인 지원 기본계획'을 발표하며 '발달장애인이 원하는 일상과 미래를 누리는 서울’을 구현하겠다고 발표했다. 2025년까지 3,497억원을 투입해 5대 정책과제로 ▲ 평생 설계 지원 강화, ▲ 자기주도적 삶 및 자립생활 기반 확충, ▲ 지역사회 포용력 강화 및 공감문화 조성, ▲ 위기대응 체계 마련 및 가족 지원 확대, ▲ 복지와 기술 융합 스마트 서비스 기반 구축 등이었다.

서울시의 계획대로라면 2기 발달장애인 지원 기본계획이 완료되는 2025년에서 2년여 남은 2023년 현재 서울시에 거주하는 발달장애인과 그 가족들의 삶은 서울의 시민으로 ‘보통의 삶’에 조금 더 가까워졌어야 한다. 그러나 현실은 지난 1년간에도 발달장애인 부모가 자녀를 살해하고 자살한 참사가 있었고, 기록적인 폭우에 반지하에 거주하던 중년의 발달장애인과 고령의 어머니가 구조를 받지 못하고 사망하고만 참사가 이어졌다. 또한 부모 사후 비장애 형제에 의해 발달장애인이 살해당하고, 학대당한 사건도 있었다.

이는 여전히 대부분 발달장애인의 생애 지원이 가족에게 전가되고 있음을 보여준다. 평생 발달장애인 자녀가 지역에서 살아남도록 지원하던 부모들은 병들고 늙어가며, 부모 사후 남겨질 자녀에 대한 걱정이 공포가 되어가고 있는 현실이다.

서울장애인부모연대 김수정 대표는 “서울시는 어느 지자체보다 앞서가는 발달장애인 정책을 구현하고 있다고 열심히 선전하면서 거주 시설 신규 입소를 허용한다, 발달장애인 24시간 지원이 필요한 사람들은 거주 시설에 들어가야 한다, 우리 부모들이 그렇게 하기를 원한다고 한다.”며 “우리가 열심히 투쟁하는 건 우리 사후에 아이들이 시설이 아니라 지역 내에서 당당하게 살아갈 수 있게 하기 위해서”라고 강조했다.

“부모들이 거주 시설을 원한다고 말하는 건 서울시의 너무나 야비하고 비겁한 변명”일 뿐, “주거 지원과 자립할 수 있는 근본 정책들이 만들어지지 않아서 부모들이 최악의 선택”을 할 수밖에 없기 때문이라는 것이다. 또한 서울시는 “장애를 가진 우리 자녀들이 부모와 상관없이 지역에서 본인이 원하는 선택을 하면서 살아갈 수 있게” 해야 하는 책무가 있다고 지적했다.

권달주 전국장애인차별철폐연대 공동대표는 연대발언에서 “정치인들은 정치권이 바뀔 때마다 장애인들이 아무 걱정 없이 살 수 있는 정책을 만들겠다고 얘기했지만 우리는 절망에 서 있는 심정”이라며 “국가가 책임지고 앞장서서 정책과 예산을 만들어야 한다.”고 외쳤다.

▲ 발달·지적장애를 가진 문석영 서울피플퍼스트 활동가가 자신의 상황을 설명하며 발달장애인도 충분히 자립해서 살 수 있다고 강조하고 있다. ⓒ서울부모연대 제공

문석영 서울피플퍼스트 활동가는 발달장애인들을 “계속 바보 취급하면서 아무것도 못 하는 존재로 보실 건가요?”라고 되물으며 성인이 되면 자립해서 살 수 있는 기회를 가져야 하는 만큼 지원주택, 자립주택 등 주거 공급과 인력지원서비스가 확대되어야 한다고 주장했다. 또한 성인이 된 발달장애인이 직업을 갖거나 월급을 받기 어렵기 때문에 경제적인 문제가 자립하는 데 어려운 이유 중 하나이지만, “혼자 살 집과 일자리 지원해 줄 사람이 있다면 장애가 심해도 자립을 할 수 있다.”고 주장했다. “저도 그렇고 저와 함께 살았던 장애가 심한 발달장애인 친구들도 자립해서 잘살고 있다.”며 자신의 예를 들었다.

이윤경 ‘참교육을 위한 전국학부모회’ 회장은 “국가가 당연히 져야 할 책무를 부모들이 나서서 싸워야만 한 발짝씩 나아간다는 게 화가 난다.”며 “모든 교육청과 지자체가 한 아이를 위한 개인별 맞춤형 교육을 하겠다고 하지만, 특수교육은 개인별 맞춤형 교육이 절대 아니다.”고 강조했다. “오히려 분리 교육을 정당화하고, 차별과 배제를 조장”한다고 비판했다. 장애인이라는 포괄적 명칭 안에서 개개인의 특성을 고려해 개인별 맞춤형으로 지원하려는 정책은 찾아보기 어렵다는 것이다.

박명화 전국장애인부모연대 김해지회장은 “발달장애인들이 살아갈 세상은 녹록지 않았고 받아주는 곳도 없었다.”며 “한 걸음 뗄 때마다 걸림돌이 되는 제도 안에서 우리 아이는 이제 어디로 가야 하는지, 그 물음표에 이정표나 등불을 밝혀주는 이 없고, 어떤 증명을 해야 끝이 없는 터널을 통과할 수 있는 건지, 얼마나 많은 목숨이 죽음으로 증명해야 들어줄 것인지” 답답해했다. “부모가 눈 감을 때 우리 자녀들이 지역에서 살아갈 수 있는 세상, 그런 환경이 된다면 세상의 어떤 부모가 내가 죽은 뒤 시설로 자녀를 보내고 싶겠습니까?”라며 국가는 장애인 가족들의 고통을, 고통의 숨소리에 귀 기울여 달라고 호소했다.

윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “우리나라 장애인 복지예산은 OECD 1/4에도 못 미친다.”며 “OECD 국가들은 평균 GDP대비 2.26%를 사용하는데 우리나라는 0.59%, 멕시코 다음으로 꼴찌 수준”이라고 일갈했다. 말로만 선진국일 게 아니라 다른 나라들처럼 “서비스가 권리로 보장되어서 원하는 만큼, 필요한 만큼 예산을 지원해줘야 한다.”며 그러기 위해 끝까지 투쟁하겠다고 외쳤다.

마지막으로 서울장애인부모연대 김소희 강동지회장과 서울장애인부모연대 이지영 마포지회장의 투쟁 결의문 낭독 후, 요구안이 담긴 정책 제안서를 전달했다. 또한 10일간 전국 각지에서 부모연대를 비롯한 지역의 제 시민사회단체 등 총 2천여 명의 참가자들이 목소리 높여 권리를 외친 ‘전국순회투쟁’을 31일(수) 오전 11시 대구 달성군청에서 이어간다고 밝히면서 끝까지 함께 투쟁, 연대를 호소했다.

▲ 부모연대 서울지부의 정책제안서를 서울시에 전달하고 있다. ⓒ서울부모연대 제공

발달장애인 자녀를 둔 부모들은 “오세훈 시장의 서울시는 전국 어떤 지자체보다 앞장서 탈시설과 지역 사회 자립 지원을 실행하던 서울시의 정책을 오히려 거꾸로 돌리고 있다.”고 비판한다. 거주시설의 신규입소를 허용하고 “24시간 지원이 필요한 장애인은 거주시설로 가야 한다는 무책임하고 후진적인 태도”를 보이며 지역 내 주거서비스 확대에 매우 소극적이라고 기적한다. 또한 “도전행동을 가진 발달장애인의 지원에 대해서 기존 챌린지2 지원사업 외에는 이렇다 할 대안을 내지 못하고 있다.”는 형편이라고 강조했다.

서울시의 발달장애인 지원 정책은 분명 어느 지자체보다 선도적이었지만, 현재 이를 실효적으로 발전시키고 확대하지 못하고 있으며 기존 발달장애인 정책에 대한 생색내기만 되풀이하고 있다고 비판 받고 있다. 특히 부모들은 최소한의 성의를 보여 ‘제2기 발달장애인 지원 기본계획‘이라도 충실히 실행해 현재의 분절된 서비스와 지원책에 대한 내실화와 확대를 이루어 발달장애인과 그 가족들이 지역에서 안심하고 살아갈 수 있게 해야 한다고 입을 모았다.

정리연  webmaster@ecumenian.com

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