맞아요. 시설이 없어지면 가족이 책임져야 하기 때문에 가족들은 불안하죠. 하지만, 방법이 있어요. 가족이 책임지는 것이 아니라 가정에서 그런 서비스를 받을 수 있게 하면 돼요.

지금 시설에 들어가는 예산을 개인별 서비스로 바꿔서 가족들이 돌보는 것이 아니라 활동 지원 서비스도 받고 교육도 받게 하면 되거든요. 장애가 심한 장애인 발달장애든 신체장애든 비장애인들처럼 성인이 되면은 직장도 갈 수 있고 혼자 살 수도 있는 체계가 마련되어 있다면 가능하지 않겠어요? 가족과 함께 살던지 혼자 독립할 건지 선택을 할 수 있는 체계가 있다면 가족들이 왜 반대를 하겠어요. 지금 당장 나오면 가족이 다 책임져야 할 것 같으니까 그러는 거죠.

그리고 이런 체계가 생기면 시설 입장에서는 어때요? 시설이 없어지면 자기들 밥줄이 끊기는 거니까 안 된다고 하죠. 국가에서 시설에는 엄청난 지원을 하는 반면에 혼자 독립해서 사는 장애인들한테는 그만큼의 지원이 안 되고 있어요.

개인별 지원 서비스 중에 현재 가장 큰 비중을 차지하는 게 활동 지원 서비스예요. 일상생활을 지원하는 거예요. 모든 이동과 학교 가는 것 모두 일상생활로 지원이 돼요. 그런데 현재는 이런 지원 받을 수 있는 시간이 적어요. 예산이 잡힌 지 얼마 안 됐으니까. 앞으로 이 시간을 늘려야죠. 현재는 하루에 최대 16시간(8시간은 수면시간이라고 뺀다고 한다) 지원 서비스를 받을 수 있는데 확대해야 해요. 저 같은 사람이나 혼자서는 아무것도 못 하는, 그러니까 밤에도 체위도 변경해야 하고 용변 처리도 해야 하는데 그걸 혼자 못하는 장애인들에게는 24시간 지원을 해줘야 해요.

센터는 장애인과 비장애인 활동가가 상근도 하고 지역에 있는 장애인들에게 자립 운동에 대해서 알리기도 해요. 탈시설 해서 지역에서 살 수 있도록 지원하는 일을 주로 하고 있어요.

탈시설 해서 독립을 해서 혼자 살아야 할 경우에 현재는 정책적으로 어느 정도 지원해주는 게 있어요. 서울 같은 경우에는 한 1200~1300 정도 정착 지원금을 줘요. 당장 집이 없으면 지원 주택이나 자기 생활 주택도 있고 만약에 임대 아파트가 필요하면 신청도 할 수 있어요. 이런 정책을 활용해서 자립할 수 있게끔 지원하는 게 저희 일이에요.

비장애인들은 만 18세면 독립하는데 장애인들은 그런 거 없이 평생을 시설에서 살아요. 3~4살 때 들어가서 지금 70 넘은 사람도 많아요. 근데 중요한 것은 65세 이상 되면 활동 지원 서비스를 신청할 수 없어요. 시설에 쭉 있다가 65세 넘어서 나오니 활동 보조 서비스를 신청할 수가 없는 거죠. 그래서 되게 안타까운 거예요.

시설에서 나오고 싶어 하는 사람들이 많아요. 지역사회로 나오면 개인 활동 지원 서비스도 가능하고, 요즘은 노동권 얘기가 있잖아요. 일자리도 있고 임대 아파트도 다 지원할 수 있으니 가능하거든요. 그런데 시설장이나 종사자들이 이런 걸 교육하기는커녕 너 나가면 죽어, 너 밖에 나가면 누가 널 좋아해? 라고 하니까 문제인 거죠.

그렇게 되면 사람들이 빠져나가게 되고 시설은 문 닫게 되겠죠? 절대 안 되죠. 그래서 엄청 폐쇄적으로 운영되는 거예요.

다른 지역에서 장애인 운동을 하고 있어요. 아무래도 환경에 영향을 받았겠죠. 제가 마음이 아팠던 것은 보통 아이를 귀하게 키우잖아요. 근데 다른 사람들이 얘기하기를 우리 아이들은 나가서 보면 솔선수범한대요. 손님이 와서 제가 음식을 대접하려고 하면 우리 애들은 자기네가 먼저 가서 꺼내와요. 그러면 손님들이 애들이 어쩜 그렇게 엄마를 잘 도와주냐고 그랬거든요. 근데 생각해 보면 그걸 시킨 건 아닌데 그럴 수밖에 없잖아요. 엄마가 못 움직이니까.

딱히 그런 걸 표현하지는 않았어요. 아이들이 성인이 된 후에 제가 물어본 적은 있어요. 혹시 엄마 때문에 너희 힘들지 않았냐고요. 우리 애들이 그러더라고요. “그런 생각은 안 들었는데 엄마가 집에 늦게 들어와서 좀 그랬어”라고요. 큰아이가 초등학교, 작은 아이가 유치원 때부터 제가 이런 활동을 시작했거든요.

오늘도 아침에 혜화역 선전전 했지만, 우리가 열심히 싸우면 그 지하철에 있던 사람들도 같이 연착할 수 있는 시대가 오면 참 좋겠어요. 우리만 목소리 내니까 국가에서도 자꾸 우리한테 뭐라고 하잖아요. 경찰들도 우리만 뭐라 하고. 시민들이 같이 목소리 내준다면 뭐라고 하지 않을 것 같거든요. 그래야 세상이 바뀔 거라고 생각해요.

제가 지금 전에 친하게 지낸 친구들한테 지지 방문 한번 와달라고 했는데, 이런저런 핑계를 대면서 못 온다고 하더라고요. 회사에 찍힐 수도 있다는 말도 하고요. 같이 목소리를 내준다면 훨씬 더 좋을 텐데 서운하더라고요. 그런데, 대부분 사람이 이런 인식인 거죠. 언제쯤 사람들이 다른 생각을 가질 수 있을까, 생각하면 마음이 좀 아프고 씁쓸해요.

가장 쉬운 것은 저희가 선전전할 때 기재부, 복지부, 국토부에 연락하는 거예요. 장애인들이 이런 거 하고 있다, 정책 좀 세워달라 말해주는 거죠. 몇 년 전 언론에서 봤던 게 생각나요. 시각장애인이 안내견을 타고 비행기를 타려고 했더니 승무원이 안 된다고 했어요. 개는 객실에 들어갈 수 없고 화물칸으로 타야 한다고요.

그런데 이 장애인이 “나는 이 개가 없으면 아무것도 할 수 없다”라고 한 거죠. 그랬더니 거기에 있던 승객들이 “안내견이 같이 탑승할 때까지 우리도 안 가겠다”라고 한 거예요. 그때 4시간인가 비행기가 연착됐대요. 항공사에서도 절차를 밟아야 했겠죠. 결국엔 시각장애인과 안내견, 승객들이 다 같이 비행기에 탔다고 하더라고요. 우리 시민들도 한 번쯤은 “그래, 우리도 장애인들과 함께 이 지하철을 막고 같이 목소리를 내자” 해준다면 분명히 바뀔 것 같아요. 제 욕심이 너무 큰가요? 하하하